FAQ des commentaires : partie 1

Aujourd’hui, quelques questions issues des commentaires sur les articles de blog. Mon lecteur l’ignore peut-être, mais moi, Julie, je ne suis pas automatiquement notifiée lorsqu’un commentaire est posté. Il m’arrive d’aller en lire, mais avec plus de 5 ans d’articles hebdomadaires[1], je ne peux pas tous les surveiller. Tout ceci pour dire que si votre commentaire n’a jamais eu de réponse, cher lecteur, c’était un produit des circonstances plutôt que de mon désintérêt. 

L’heure est enfin venue de répondre à certains d’entre eux. 

Introduction : nous ne sommes pas médecins

Chez Bien Être Autiste, nous ne sommes pas des médecins, ni au contact du terrain dans toute la France. Si nous aimons aider notre communauté, nous avons nos limites. Les questions de type « Quel médicament choisir ? » « Quel spécialiste est susceptible de m’aider dans ma région ? » ou « Comment faire comprendre au psychiatre de mon fils que son traitement a trop d’effets secondaires ? » sont, hélas, au-delà de nos capacités. 

J’encourage mon lecteur qui serait dans ces situations à :

– Consulter notre annuaire[2] des spécialistes par région, créé dans le but d’orienter les lecteurs vers des professionnels de leur secteur.

– Se tourner vers des associations de personnes autistes ou de proches de personnes autistes de sa région, qui sont souvent très au courant des détails du terrain[3] et peuvent fournir une aide concrète en plus d’un soutien.

– Contacter son Centre Ressources Autisme local – ils ont la réputation d’être très lents à la détente, mais ce n’est pas forcément vrai pour des informations ponctuelles. Ce sont surtout les voies diagnostiques qui sont encombrées, et même cela est variable selon la région.

– Les personnes autistes peuvent aussi rejoindre des groupes de soutien entre pairs.

Questions de proches

« Est-ce que mon enfant autiste sera un jour capable de [insérer une aptitude] ? »

Je ne sais pas. J’ai beaucoup de compassion pour la détresse et l’inquiétude qui peuvent pousser quelqu’un à poser cette question à une inconnue dans un commentaire d’article de blog, mais il ne m’est pas possible d’y répondre.

Je peux en revanche affirmer deux choses : d’abord, que les personnes autistes peuvent avoir un développement atypique, et que le fait qu’une personne ne parle pas ou ne marche pas en même temps que ses pairs, pour ne citer que ces deux exemples, ne veut pas dire qu’elle n’en sera jamais capable. 

Ensuite, que quelqu’un qui ne maîtrise pas ou mal une aptitude a tout autant de valeur que quelqu’un qui la maîtrise. Le handicap fait peur, et c’est normal puisque nous vivons dans une société validiste, mais avoir un handicap, ne pas savoir faire une chose n’est pas une condamnation à être malheureux ou à une vie indigne d’être vécue.

« Mon enfant TSA ne m’écoute pas quand je lui demande quelque chose. Que puis-je faire pour qu’il m’obéisse un minimum ? »

 J’aimerais avoir une solution miracle, mais honnêtement, ça dépend des situations. Commencer par s’assurer d’avoir l’attention de l’enfant en question me paraît un bon début. Mettre en place avec lui un mot-clef[4] qui veut dire « J’ai compris ce que tu m’as demandé » pourrait être une piste intéressante. 

Lui demander d’arrêter sa tâche en cours, quitte à lui donner un petit délai, et ensuite lui expliquer la tâche à effectuer semble pas mal, même si j’admets que cela rajoute beaucoup d’étapes à un banal « va ranger tes chaussures ». Ceci dit si l’alternative est que les chaussures ne sont jamais rangées, cela reste une amélioration, je suppose. 

« Les enfants autistes de ma connaissance semblent redouter de passer les portes, qu’elles soient ouvertes ou fermées. Comment les aider ? »

Une question que j’ai trouvée intéressante entre autres parce qu’elle m’a amenée à passer mes propres portes un paquet de fois pour comprendre ce qui pouvait bloquer. Je ne peux bien sûr rien affirmer pour les enfants en question, mais il me semble que le problème est peut-être sensoriel. 

Ce que j’entends par là : une pièce possède une certaine ambiance créée par les sons, la lumière, les couleurs, les volumes, l’odeur, la température et le taux d’humidité qui y règnent. La pièce suivante, ou le couloir, en possède une autre. La porte, faisant office d’interface entre les deux zones, peut être un endroit compliqué d’un point de vue sensoriel si le décalage est marqué, ou tout simplement si la zone dans laquelle la personne se rend est plus pénible que celle qu’elle quitte (éclairage au néon, bruit de fond plus présent, revêtement de sol déplaisant, courant d’air…).

Certaines pièces ont parfois une ventilation qui se déclenche quand on ouvre la porte, typiquement des toilettes ou vestiaires publics ; il se peut que la personne mal à l’aise face à une porte le soit parce qu’elle a été surprise par un déclenchement de ce type dans un passé proche. 

Une autre piste pourrait être liée à la dysfonction exécutive : changer de zone de manière marquée, par exemple en passant le seuil d’une porte, peut être lié dans le cerveau de la personne à un changement de tâche, ce qui est compliqué quand souffre de cette dysfonction. 

Comment aider les personnes en question : d’abord, essayer de déterminer la cause. Un problème sensoriel pourrait être corrigé en essayant d’harmoniser les caractéristiques des différentes zones du bâtiment, et/ou en modifiant les équipements problématiques. 

Une crainte par association avec un souvenir devrait pouvoir se corriger toute seule, avec de l’exposition.

Un problème lié à la fonction exécutive n’est probablement que la partie émergée de l’iceberg de la dysfonction, et il est pertinent de travailler sur le problème de fond.

La semaine prochaine, j’aborderai des questions issues directement des personnes autistes. En attendant, j’encourage mon lecteur à profiter de cet espace pour poser encore plus de questions en commentaire.