PDA : plongée en apnée dans l'évitement pathologique des demandes

Le PDA ou syndrome d'évitement pathologique des demandes est l'un de ces aspects de l'autisme que tout le monde connaît vaguement mais que peu de gens sont en mesure de nommer. De quoi s'agit-il au juste ?

PDA : définition

Le PDA, pour pathological demand avoidance, est un ensemble de comportements lié au syndrome du spectre autistique, et qui correspond en gros au fait que certaines personnes ont du mal à gérer les demandes qu'on leur fait^[1], et vont donc mettre en place des stratégies pour les éviter, et ressentir du mal-être lorsqu'elles y sont confrontées.

Quel genre de demandes ?

C'est là que ça se corse. Une « demande », dans ce contexte, ce n'est pas juste « lave-toi les mains avant de déjeuner » ou « Est-ce que tu peux me rendre ce rapport avant demain ? ». Tout un tas de choses peuvent être qualifiées de demandes :

• Les besoins physiques (soif, crampe, besoin d'utiliser les toilettes…)
• Les règles implicites (ne pas manger avec les doigts au restaurant) ou explicites (ne pas téléphoner dans le train)
• Une question que quelqu'un pose
• Une décision qui nécessite d'être prise
• Un rendez-vous prévu à l'agenda
• Un panneau qui dit d'emprunter la piste cyclable
• Les responsabilités au sens large
• Les choses que l'on a envie d'accomplir dans un futur proche (finir de lire un livre, préparer à dîner, rendre un devoir, déposer quelque chose au pressing)
• Les règles de vie sociale générales
• Les étapes d'une recette
• Les factures à payer
• Les attentes que les autres ont envers nous, et même celles que nous avons envers nous-mêmes

La liste est longue. Mon lecteur notera qu'il n'est pas nécessaire que la demande concerne une chose déplaisante pour être, néanmoins, une demande. Au contraire, le PDA peut tout aussi bien concerner les choses plaisantes, voire que la personne aime particulièrement.

Que ressent la personne vivant avec ce syndrome ?

En gros, de l'anxiété. Les demandes qu'elle perçoit s'accumulent et la submergent. Ce n'est pas que la personne n'a pas envie de s'y plier, même si l'envie peut jouer un rôle, mais que la perspective de devoir le faire la remplit d'angoisse. Elle va donc mettre en place toutes sortes de stratégies pour éviter de devoir se plier à ces demandes et ainsi rester en contrôle de la situation et éviter de faire exploser sa jauge d'anxiété.

Pour un observateur extérieur, le comportement de la personne pourra sembler très étrange, passant d'une bonne humeur à un évitement total ou une colère soudaine sans raison apparente. Comme toujours dans les cas de personnes agissant « sans aucune raison », il y en a bien sûr une, mais qui n'est pas forcément perceptible par l'observateur. Dans le cas qui nous intéresse, il s'agira probablement d'une nouvelle demande perçue par la personne.

À quelles réactions s'attendre ?

Les réactions d'évitement et les comportements reflétant l'anxiété de la personne concernée vont augmenter en intensité au fur et à mesure que les demandes s'accumulent ou que l'entourage continue de les répéter. Il est donc important pour les proches d'une personne souffrant de PDA de pouvoir repérer les premiers comportements d'évitement afin de ne pas escalader la situation sans le vouloir.

Dans les premiers stades de l'évitement, la personne pourra changer de sujet avec plus ou moins de subtilité, faire mine de ne pas avoir entendu, procrastiner (« je le fais dans cinq minutes dès que j'ai fini ceci ») ou trouver d'excellentes excuses (« désolé je ne peux pas, je n'aurai pas ma voiture ce jour-là »).

Le stade suivant : la personne rompt la conversation, se retire dans un livre ou un jeu, ou trouve de moins bonnes excuses (« ah oui non désolé j'avais oublié de te dire mais je dois partir en vacances dans deux heures là »). Les enfants en particulier n'ont aucun scrupule à partir dans l'imaginaire à ce stade : leurs jambes ne fonctionnent plus, ils sont des super-héros appelés pour des missions urgentes, le chat leur a demandé spécifiquement de ne pas faire la chose en question.

Si les demandes continuent, on passe au stade suivant : la personne se referme totalement sur elle-même, essaye de s'enfuir, devient violente envers elle-même ou son entourage, hurle, détruit du matériel. On rejoint alors ce que nous décrivons dans notre article sur les crises autistiques.

PDA ou dysfonction exécutive : comment faire la différence ?

C'est une question que l'on nous pose souvent, et elle est légitime : vues de l'extérieur, les deux se ressemblent beaucoup, puisque dans les deux cas la personne ne parvient pas à accomplir ses tâches. La différence tient essentiellement au rôle de l'anxiété, centrale dans le PDA mais pas nécessairement dans la dysfonction exécutive. Nous avons consacré une série entière à cette question : dysfonction exécutive ou PDA ?

Je me reconnais dans ces comportements : que faire ?

Un diagnostic formel peut aider, comme toujours, mais quand on sait que ça peut prendre un moment, que faire en attendant ? Juste admettre que la personne concernée ne se brossera plus les dents et finira sous les ponts parce qu'incapable de payer des amendes en temps et en heure ? Que mon lecteur se rassure : si on ne guérit pas le PDA, on peut en revanche apprendre à le gérer.

Gérer l'anxiété et alléger la charge

D'abord, il est important de gérer l'anxiété de la personne. Cette petite saleté fait feu de tout bois : une personne déjà anxieuse parce que trop stimulée, par exemple, sera beaucoup plus sensible aux demandes et à l'anxiété qu'elles lui génèrent.

Ensuite, prendre les choses une à la fois. Si mon lecteur sait qu'il a déjà trois choses importantes à faire avant midi, il est important de reconnaître que c'est beaucoup et qu'il ne faut pas en rajouter d'autres volontairement. Si un enfant sait qu'il a déjà une liste de tâches à effectuer, il n'est pas pertinent de lui dire de « vider le lave-vaisselle, tant qu'il y est ». Visualiser ce qui est déjà prévu, par exemple sur un support visuel ou un planning, aide à mesurer la charge réelle plutôt que de l'empiler à l'aveugle.

Introduire du choix

Troisièmement, introduire du choix. La source de stress majeure du PDA, c'est la perte de contrôle. Avec le choix, on ramène du contrôle : est-ce que je préfère manger ceci ou cela ? Me brosser les dents avant ou après ma douche ? M'occuper d'abord de cet article ou de l'autre ?

Diversifier les approches et gamifier

Quatrièmement, diversifier les approches et gamifier autant que possible. Le pire pour la personne souffrant de PDA étant l'ordre direct associé à une pression émotionnelle intense (« Je t'ordonne de faire ça et si tu ne le fais pas tu es méchante, je pleure et je te punis en te prenant une chose que tu aimes »), plus on s'éloignera de ça, mieux ce sera. Pour demander à une tierce personne, on peut imaginer toutes sortes de formulations qui allègent la pression :

• Tu connais quelqu'un qui pourrait m'aider avec X ?
• Tu crois que tu saurais faire X en moins de trois minutes ?
• On fait la course pour voir qui peut faire X le plus vite ?
• Je ne parviens pas à faire X tout seul, est-ce que tu peux m'aider ?

Pour se motiver tout seul, on peut s'attribuer des points pour avoir réalisé des tâches, essayer de les faire le plus vite possible et de battre son record d'une fois à l'autre, les accomplir tout en écoutant un livre audio ou un podcast (pour s'arnaquer en se convainquant qu'on « s'occupe juste les mains » tout en écoutant), tenter de défier des amis qui doivent accomplir les mêmes tâches, ou utiliser une (ou plusieurs) applications de gamification^[2].

Automatiser et viser des objectifs minuscules

Il est aussi utile d'automatiser les choses au maximum (on ne peut pas refuser de payer une facture qui a un mandat SEPA) et de se fixer des objectifs minuscules. Les jours où j'avais du mal à me motiver à aller courir tôt en hiver, je me promettais toujours la même chose : si après quatre minutes dehors je voulais rentrer me recoucher, je pouvais. Et une fois, je l'ai même fait. Mais tous les autres jours, une fois les quatre minutes écoulées, courir dans le gel des heures avant le lever du soleil n'était plus si atroce que ça. On peut tout à fait envisager de se dire qu'on va plier du linge, mais juste deux t-shirts, ou qu'on va avancer sur un mémoire, mais juste quatorze mots – parce que la difficulté à vaincre n'est pas tant la masse que l'inertie initiale. Et si on n'accomplit effectivement qu'un objectif minuscule, c'est déjà ça de pris. Deux t-shirts valent mieux que rien du tout.

Déléguer et simplifier

Enfin, en tant qu'adulte, une bonne stratégie peut être la délégation et la simplification les plus absolues. Cela implique d'être prêt à payer pour certains services, mais parfois cela en vaut la peine. Par exemple, se faire livrer des ingrédients pour se préparer des repas^[3] fait qu'on ne doit pas faire les courses ou planifier ses menus. Prévoir des livraisons régulières de certains produits fait qu'on ne doit plus se soucier de les acheter. Engager du personnel pour s'occuper de la tonte d'un jardin ou du ménage de la maison supprime tout un gros tas de demandes.

On peut aussi se simplifier la vie en développant des algorithmes personnels pour tout un tas de petites décisions : le lundi je mange telle chose pour le petit-déjeuner, ou telle autre chose si je déjeune avec mes collègues. Je porte un pantalon tous les jours sauf le vendredi où je porte telle jupe. S'il pleut je mets cette veste, sinon celle-ci.

Dans tous les cas, il est sans doute utile de parler avec un professionnel d'une suspicion de PDA, et d'avoir recours à l'aide d'un psychologue pour mettre en place des stratégies de gestion du syndrome si besoin. Notre annuaire de spécialistes de l'autisme peut aider à trouver un praticien formé au TSA. Comme souvent, ces syndromes nous mettent des bâtons dans les roues, mais ils ne sont pas insurmontables.

J'encourage mon lecteur à partager avec nous ses propres expériences de la question !

Découvrez nos supports visuels et outils d'organisation pour alléger la pression des tâches quotidiennes.

[1] Mon lecteur va voir dans un instant que « demande » et « on » ont ici des définitions très libres.

[2] Je recommande personnellement Habitica, qui est très personnalisable et permet de se fixer beaucoup d'objectifs à court terme et de se voir progresser.

[3] Plusieurs services de livraison de paniers-repas proposent ce type de formule.